Gezondheid Lungo's longread

‘Luister naar je lichaam en gun jezelf rust’

‘Zijn dit nou klachten die ik heb overgehouden aan corona? Is dit nou long-covid, zoals de Engelsen zo mooi zeggen?’ Die vragen heb ik me de afgelopen maanden vaak gesteld. In november van het vorige jaar werd ik geconfronteerd met een positieve coronatest. Vanwege de soort en de ernst van de klachten kwam dit overigens niet als verrassing, maar zelfs nu, ruim zeven maanden later loop ik nog dagelijks vermoeid en zonder reuk rond. Het reukverlies is ongetwijfeld een nawee van COVID, over de vermoeidheid valt te twisten. ‘Je hebt het ook zo druk’, hoor ik in mijn omgeving.

Bij Naomi van der Sluijs (23) uit Nijmegen bestaan die twijfels niet. Zij is sinds 22 september 2020 nog geen dag weer haar oude zelf geweest. In dit interview vertelt Naomi haar verhaal en hoopt ze long-covid-twijfelaars te overtuigen om goed naar hun eigen lichaam te luisteren en vooral stappen te ondernemen zodra ze merken dat het niet goed lijkt te gaan.

Naomi, wat een parallellen zeg. Samen met moeite onze middelbareschooldiploma’s behaald, uitgevlogen en vervolgens corona gekregen. Vooral dat laatste is knap vervelend. Terwijl je zo goed bezig was met de studie, hoe is dat om dan je studie neer te moeten leggen door corona?

‘In de derde week van september heb ik corona gekregen, opgelopen in het zwembad en de studie was net weer begonnen. Ik was er heel ziek van, dus dat is wel ineens een overgang. Want eerst naast mijn studie had ik drie baantjes en sportte ik nog veel en ineens was dat weg, het sporten kon niet meer. Dus dat is echt ineens heel anders.’

Hoe is dat zo gebeurd in het zwembad?

‘Nou in die week ervoor hadden wat vrienden besloten om op stap te gaan in de stad, dat mocht toen nog, maar omdat ik in de ouderenzorg werkte wilde ik niet het risico lopen om besmet te raken. Toen ik een dag later ging trainen in het zwembad samen met wat vrienden uit die groep ben ik waarschijnlijk besmet geraakt. Want een dag na het zwemmen kregen zij klachten en waren ze allemaal positief getest en ikzelf werd vijf dagen later ook ziek.’

Dus het zat in het water?

‘Nou ja, als je langs elkaar zwemt kan één zucht al genoeg zijn, hè. Ze hadden allemaal nog geen klachten toen ze in het zwembad waren, maar een dag later waren ze ziek. Uiteindelijk hebben 27 mensen in totaal van onze zwemvereniging corona gekregen.

Jij werd van iedereen het ziekste? Kun je me vertellen hoe dat ging?

‘Ja klopt, de eerste dag had ik wat spierpijn en hoofdpijn, wel dat ik dacht ‘goh dit is wel erger dan normaal’, maar ik had net nachtdiensten gehad dus ik dacht dat het misschien wel daarvan kwam. Dus ik ben gaan slapen, maar ’s nachts werd ik echt ziek wakker met koorts, soort griepgevoel, maar dan erger. De koorts werd ook steeds hoger en ik kreeg het ook benauwd. Drie dagen later was het zo erg dat er vocht in mijn longen kwam en ik niet meer liggend kon slapen van de benauwdheid. Gelukkig heb ik op mijn studie geneeskunde geleerd dat je je longen ontlasten kan door zittend te slapen, maar ik sliep dus ook echt wel 16 uur per dag omdat ik zo moe was. Ik kon eigenlijk alleen maar slapen en eten. Heb toen ook de huisarts gebeld en die wilde me niet doorverwijzen naar het ziekenhuis omdat ik nog kon praten, dus de artsen uit het ziekenhuis hebben me op afstand behandeld en medicijnen toegestuurd. Dat redde ik amper en ik heb dus 18 dagen in quarantaine gezeten voordat ik weer naar buiten mocht.’

Hoe is dat als een huisarts zonder je te hebben gezien gaat zeggen dat je niet naar het ziekenhuis hoeft?

‘Natuurlijk was ik daar op het moment wel blij om, maar na twee weken zonder verbetering ga je toch wel twijfelen. Achteraf bleek ook dat ze me beter wel hadden op kunnen nemen, want ik heb dus longschade opgelopen die voorkomen had kunnen worden als ze me extra zuurstof hadden gegeven en ik heb ook al astma.’

Ik heb ook astma, maar ik ben uiteindelijk niet zo ziek geweest als jij toen ik corona kreeg. Had erge spierpijn en was vermoeid, maar ben geen moment echt benauwd geweest. Dus hebben ze ook kunnen herleiden waarom jij nou wel zo ziek bent geworden?

‘Nee, dat hebben ze nooit kunnen vinden. Dat is gewoon pech, maar wees blij dat je het zelf niet zo gehad hebt.’

Heel raar. Ik ben ook niet zolang ziek geweest als jij en had de eerste paar weken nadat ik weer beter was ook geen klachten eigenlijk. Pas vijf-zes weken later raakte ik mijn reuk kwijt en merkte ik dat ik minder energie had en dat heb ik nu dus nog steeds. Hoe ging dat bij jou, had je ook een periode dat het beter werd?

‘Nee, eigenlijk niet. Af en toe heb ik wel wat goede dagen dat ik wat meer kan doen dan andere dagen, maar echt goed voelen heb ik niet weer gedaan sindsdien.’

Dat lijkt me heel pittig, hoe ben je daaronder?

‘Het wisselt heel erg, soms ben ik blij met wat ik wel kan, maar soms is het ook heel frustrerend. Bijvoorbeeld als vrienden leuke dingen gaan doen of gaan hardlopen, dan wil ik ook gewoon mee. Maar het is ook echt heel onhandig, want ik kan dus helemaal niet meer fietsen, dus als ik naar een vriendin toe wil dan kan ik daar dus niet komen, of nou ja, alleen maar met het OV. Dat is denk ik wel het meest vervelende, dat je gewoon niet even op de fiets naar vrienden of naar de uni kan. Daar baal ik enorm van.’

Heb je dan ook momenten gehad dat je je heel eenzaam voelde?

‘Nou, soms wel, ik heb periodes gehad dat ik alleen mijn therapeuten zag en verder helemaal niemand. Dat is wel echt heel eenzaam, maar ik ben mentaal daar wel goed onder en kan me er snel bij neer leggen, het is dus niet zo dat ik er een depressie door heb gekregen.’

Op een gegeven moment kwam dus het moment dat je moest gaan revalideren, hoe werd dat besluit genomen?

‘Ik moest van de huisarts zes weken rustig aan doen en daarna moest ik kijken of het beter ging, maar dat was dus totaal niet het geval. Vooral mijn concentratie werd steeds minder en de vermoeidheid en benauwdheid bleven gewoon hetzelfde. Toen besloot ik na zes weken dus om de dokter weer te bellen en die verwees me naar het ziekenhuis voor een longfoto, maar daaruit bleek dat ik nog steeds vocht in mijn longen had en dat er schade in de longen zit. Eerst kreeg ik van de huisarts een prednison-kuur, maar daar voelde ik me alleen maar slechter door. Op een gegeven moment kreeg ik weer een longfoto en toen konden ze zien dat er helemaal geen verbetering in zat, wat dus betekent dat de longschade littekens zijn, dus dat gaat nooit weer weg.’

Toen dus, revalidatie?

‘Klopt, ik ben uiteindelijk doorverwezen naar de coronapoli in het ziekenhuis. Daar hebben ze een heel plan voor me aangemeten met fysio’s, ergotherapeuten en ook een diëtist. Dat was zeg maar een traject voor zes maanden ik kreeg dan ook 50 behandelingen bij de fysio.

Wat doet dat met je, die therapie?

‘Veel, want natuurlijk denk ik wel eens van ‘hè ik wil ook met mijn vrienden leuke dingen kunnen doen’, maar op een gegeven moment viel toch wel het kwartje. Door naar die therapie te gaan kan ik mezelf ook wel weer op de been houden, ofzo. Het is toch het enige wat je er zelf aan kan doen om beter te worden. Ik had dus ook die 50 behandelingen fysio, volgens mij 10 ergo-behandelingen en 5 diëtist, zoiets. 10 juli is die afgelopen en dat is nu verlengd tot december dit jaar. Deze week is de fysio afgelopen. Bij de diëtist kwam ook snel naar voren dat ik zeven kilo ben afgevallen en dat heb ik er nu nog steeds niet weer bij omdat er ergens in mijn lichaam een soort batterijtje zit dat al mijn energie opvreet. Mijn spieren zijn dus ook niets vooruitgegaan vergeleken met de eerste afspraak. Daar zijn ze nu nog steeds naar aan het zoeken in het ziekenhuis, want ik heb nog steeds periodieke controles.’

Dus het is eigenlijk voor niets geweest?

‘Niet helemaal hoor, want als ik het niet had gedaan was het nog slechter geweest, dus ik heb het op peil weten te houden. Dus ze hopen dat het met die verlenging wel beter gaat worden, maar ik heb dus ongeveer 25% van de spierkracht over van voordat ik ziek werd en bij mijn longen is dat zelfs maar 8% van ervoor. Voor mij is de hele dag ademhalen hetzelfde als vroeger tien kilometer hardlopen. Mijn longen verzuren dan gewoon.’

Dat heb ikzelf dan ook in veel mindere mate, als ik bijvoorbeeld wil gaan hardlopen of een lange wandeling maak krijg ik een koud gevoel op mijn borst. Ik weet niet of ik het zo goed omschrijf, maar zo voelt het voor mij wel. Maar ik heb het ook mentaal, als ik het ’s ochtends druk heb gehad, veel prikkels, dan moet ik er in de middag echt van bijkomen. Ik ga dan soms zelfs even op bed liggen om te slapen. Komt dat een beetje overeen met wat jij en anderen ook ervaren?

‘Zo zou je het wel kunnen zeggen ja. Ik heb ook contact met andere mensen met long-covid via Facebook. Daar is zo’n groep en die heet ‘Coronapatiënten met langdurige klachten’ en daarin zitten dus mensen met vergelijkbare klachten als ik en daarin hoor je ook vaak de opmerkingen over prikkelverwerking terug die jij ook maakte. Dat heb ik zelf ook. Vermoeidheid en zo zijn ook allemaal dingen die je veel hoort. Daarnaast heb je ook veel mensen die na acht maanden geen reuk meer hebben, maar daar hoef je alleen niet voor te revalideren. Het zijn echt verschillende gradaties. De definitie van long-covid is ook dat je drie maanden na je besmetting nog steeds klachten ervaart.’

Wat zou jij mensen nou aanraden als ze net als ik twijfelen over hun klachten?

‘Niet twijfelen. Je kan je altijd aanmelden voor de Facebookgroep, dat is echt fijn want daarin kan je dus je verhaal delen met mensen die hetzelfde meemaken. Ook is er C-support, dat is een hulplijn die je kan bellen als je over je klachten twijfelt of als je hier vragen over hebt. Je kunt natuurlijk ook altijd je eigen huisarts bellen als het niet goed gaat, maar het belangrijkste is toch om naar je lichaam te luisteren. Ben je moe, dan moet je niet over je grens heengaan. Als ik namelijk over mijn grens ga, dan heb ik daar een paar dagen voor nodig om weer bij te komen. Dus het is echt belangrijk om naar je lichaam te luisteren en om dan ook je huisarts te bellen als je het niet vertrouwt want als je doorgaat kan je je alleen maar slechter gaan voelen. Samen met je huisarts kan je dan kijken wat je nodig hebt, de een die heeft alleen een POH nodig om mee te praten, maar sommigen kunnen ook al genoeg hebben aan een paar behandelingen bij een ergotherapeut. Revalidatie is echt heel verschillend, als je de hulp maar aanneemt.’

Hoe ziet je toekomst eruit, hebben ze daar een prognose voor?

‘Dat is echt onzeker, ik hoop dat ik over een half jaar weer stukken beter ben, maar dat kunnen ze niet zeggen. Ik zou gewoon graag weer willen fietsen en zwemmen, dat is echt een doel dat ik fysiek wil bereiken, maar daar kunnen ze nu nog niks zinnigs over zeggen.’

Heb je ook nog tips en aanbevelingen voor mensen die corona hebben gehad en over hun klachten twijfelen?

‘Het geheim is toch wel genoeg rust pakken en jezelf dit ook gunnen, daar gaat het bij veel mensen toch wel mis. Dus zoals ik net al zei ‘luister gewoon naar je lichaam’, plan niet vijf dingen op een dag, maar drie en houd daar rustmomenten tussen. O ja, en laat je vaccineren, want uit een onderzoek blijkt dat je klachten lichtelijk kunnen afnemen nadat je je laat vaccineren.

Dan wil ik je bedanken voor je tijd en heel veel beterschap wensen. Laten we hopen dat het allemaal snel wat beter wordt en dat je toch nog enigszins de oude wordt.

‘Dat hoop ik ook.’

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

%d bloggers liken dit: