Gezondheid Lungo's longread Studentenleven

Hoe de ‘sugar babes’ niet alleen lotgenoten, maar ook bondgenoten werden

Wanneer je je hele leven al het buitenbeentje voelt, is het een verademing als je lotgenoten tegen het lijf loopt. Het overkwam Lotte, Florine en Nienke, drie jonge vrouwen met diabetes. 

Iedere week ergens in Groningen, op een dakterras of in een woonkamer, komt een damesjaarclub samen. Vanaf een afstandje lijkt het een normaal groepje vrouwelijke studenten. Er wordt wat gekakeld met een glaasje wijn in de hand – en vaak ook een sigaret in de andere. Er wordt gelachen en gegeten.

Maar voor drie van de studentes behoort er nog een extra stap tot dit avondritueel. Nienke Coops (23), Lotte de Vries (23) en Florine Groustra (23) meten alledrie, doormiddel van de sensor op hun bovenarm, netjes de suikerwaarde in hun bloed. Pas dan beginnen ze aan hun avondmaal. Tussen de borrelhapjes en flessen sauvignon liggen etuitjes met insuline en injectiepennen. 

Vijf jaar geleden trokken de drie meiden uit alle windstreken van Nederland naar Groningen toe om te studeren. Via een studentenvereniging lopen ze elkaar tegen het lijf. Voor het allereerst hoeven ze een keer niet uit te leggen wat het betekent om te leven met diabetes type 1: ze hebben het namelijk alledrie. En dat betekent dat je je niet meer het buitenbeentje hoeft te voelen. “Het is alsof je voor het eerst een soort van lotgenoot hebt,” aldus Nienke. “Honderd procent,” bevestigt Lotte. Het drietal wordt al snel liefkozend omgedoopt tot de sugar babes door de rest van de vriendinnengroep.

Van insuline tot favoriete dextro-smaken

“Ik kende voordat ik naar Groningen verhuisde niemand met diabetes,” vertelt Nienke. “Ik had het toen toch al vijf jaar en ik had gewoon nog nooit iemand gezien of gesproken die het ook had. En toen ineens twee. Ik vond dat meteen bijzonder.” Lotte knikt: “Toen ik nog ieder weekend naar mijn ouders ging vertelde ik hun hoe leuk ik het vond dat ik nu twee anderen met diabetes had ontmoet.” Florine lacht: “Je komt niet zo vaak een diabeet in het wild tegen.”

Bron: DiabetesFonds, Infographic: Franka de Haan

“We bespreken echt alles. Ook de domste dingen. We hebben zelfs een groepsapp met z’n drieën: de diabitches,” zegt Nienke. Er wordt hard gelachen. De groepsapp is er niet alleen voor ingewikkelde kwesties rondom suikerwaardes, insulinepompjes en sensoren, maar ook gewoon om de favoriete dextro-smaken te bespreken. “Je kunt het wel met een willekeurig iemand over je diabetes hebben, maar dan reageren ze óf met: ‘nou, meid, wat erg’, of juist bagatelliserend, van: ‘nou daar kun je toch gewoon tachtig mee worden?’ Of mensen zeggen, oh maar je bent toch helemaal niet dik?” 

Dood- en doodziek

Met één vingerprikje en een bezoek aan het ziekenhuis werd het leven van de drie meiden op jonge leeftijd flink op zijn kop gezet. Lotte was pas acht toen ze diabetes kreeg. “Ik kan me het leven zonder ook niet meer herinneren. En ook aan het krijgen van diabetes heb ik weinig herinneringen. Opeens was ik in korte tijd negen kilo afgevallen. Ik sliep de hele dag, ik kon niet meer meekomen op vakantie en niet meer lopen.”  Florine zat in groep zeven of acht: “In de herfstvakantie ging ik naar een indoor skihal. En ik hou van skiën en snowboarden, maar opeens wilde ik echt die piste niet op. Ik voelde me zo slecht. Ik had anderhalve liter frisdrank gedronken, en ik zat alleen maar water te tanken. In het ziekenhuis deden ze een vingerprikje en klaar: je hebt diabetes.”

“Voor mij was het twee weken voordat ik veertien werd, in 2 HAVO”, vertelt Nienke. “Ik weet dat ik in december al tegen m’n moeder zei, ik heb best wel dorst de laatste tijd, en dat zij voor de grap antwoordde: oh misschien heb je wel diabetes. Maar in januari was ik bijna tien kilo afgevallen en dood- en doodziek. ” Na een bezoek van de dokter werd duidelijk dat het inderdaad om suikerziekte ging. “Mijn waarde was zo hoog dat het niet eens meer te meten was. Toen ze in het lab naar mijn bloed keken zat ik zelfs boven de vijftig mmol suiker per liter bloed. Echt randje coma.” “Voor de context,” zegt Lotte, “Een waarde tussen vier en acht is goed. Als wij nu boven de vijftien zitten zijn we al flink misselijk. Met zo’n waarde kunnen we nu echt niet meer leven.” 

‘Ik wil dit helemaal niet’

“Als kind was het voor mij nog echt anders”, vertelt Lotte. “Als je op die leeftijd je arm gebroken had, was het een cool verhaal. En voor mij was diabetes in het begin ook een beetje zo. Dan vertelde ik, nou jongens ik ben naar het ziekenhuis geweest.” 

Maar jonge meiden worden ouder, en gaan op gegeven moment puberen. Dan wil je helemaal niet opvallen, apart zijn, of de aandacht trekken. “Je wilt helemaal geen speciale behandeling” zegt Florine. “Als ik dan weg moest van school, en klasgenoten zeiden, ‘oh wat leuk, dat wil ik ook wel’, dan dacht ik, ik wil dit helemaal niet. Ik wilde juist op school zijn. Ik wilde niet naar allemaal artsen.” Nienke: “Op die leeftijd begin je ook met feesten, stappen en drinken, je hebt zo’n onregelmatig leven, en je ziet iedereen dat zo zorgeloos doen, en zelf gaat dat niet.”

Bron: DiabetesFonds, Infographic: Franka de Haan

Insuline toedienen bij personen met diabetes type 1 kan door middel van een pen of met een pompje. Een pompje hangt op je lichaam, een pen moet je los meenemen. “Toen wij jong waren, waren die kastjes van zo’n pomp nog helemaal niet zo klein,” legt Lotte uit. “Dat hangt dan op je lichaam, met een draadje eraan. Zoiets is gewoon niet altijd makkelijk te verbergen.” Als het in de brugklas de mode is om een zwarte, strakke rok te dragen, kan zij er niet aan mee doen. “Mijn insulinepomp clipte ik altijd aan de binnenkant van mijn broek. Ik vond het zo erg dat ik niet zo’n rokje aan kon doen.”

Zorgeloos op werkweek of schoolreisje kan niet zomaar

Maar de suikerziekte belemmert veel meer dan alleen kledingkeuzes. Er gaat geen dag voorbij dat er niet wordt nagedacht over beweging, eten, suikerwaardes en insuline. Diabetes kun je, ook als kind, niet even thuis laten. Bijvoorbeeld tijdens een werkweek, vertelt Nienke: “Je stapt ‘s nachts met z’n allen in zo’n bus en voor iedereen is dat prima, maar voor ons heeft één nacht waarin je weinig of slecht slaapt al grote invloed. Daar gaat je bloedsuiker al raar van doen. En dan heeft iedereen natuurlijk ook allemaal blikjes energy, snoep en cola mee. En adrenaline doet ook van alles met je waardes, want het is nog best spannend zo’n werkweek. Iedereen fietste daar zo zorgeloos doorheen. Ik wilde helemaal niet bezig zijn met diabetes. Ik wilde ook zonder zorgen genieten.” Lotte knikt instemmend: “Met schoolreisjes vroeger moest ik ook helemaal een tasje mee. Met een koelboxje met insuline en dextro. Dat vond ik zo vreselijk. Dat ik nooit weg mocht zonder tas.”

Dat buitenbeentje zijn, doet flink wat met je, vertellen de meiden. “Ik heb denk ik echt zes of zeven jaar in therapie gezeten,” vertelt Florine. “Het ging altijd over mijn diabetes. Als ik thuis kwam was de vraag niet hoe het was geweest op school, maar hoe het ging met de suikerwaardes. Ik ben echt wel meer dan mijn diabetes, dacht ik dan. Ik heb allemaal leuke dingen gedaan vandaag, dáár wil ik over vertellen.”

Fase van ontkenning

Als tieners willen Lotte, Florine en Nienke dan ook eigenlijk helemaal niks weten van die ziekte waar ze nooit meer vanaf komen. Ze schieten stuk voor stuk in de ontkenning. “Ik had er echt even schijt aan. Ik wilde er niet mee wilt dealen. En dus ging ik er niet goed mee om”, zegt Lotte. Nienke: “Ik heb gewoon jaren nooit mijn bloedsuiker gecontroleerd. Dan spoot ik ‘s avond voor het slapen maar gewoon flink wat eenheden insuline, zonder te berekenen wat ik nodig had. Als ik daar nu aan terug denk, denk ik echt, hoe is dat nooit een keer fout gegaan? Dat ik nu nog niet blind, zonder voeten in een rolstoel zit.” Florine: “Ik voelde me liever niet lekker dan dat ik in het openbaar of bij vrienden aandacht aan mijn diabetes moest besteden. Ik dacht, ik kijk later wel naar de consequenties.” 

Maar alles verandert wanneer het drietal elkaar tegen het lijf loopt. “Ik ging er opeens weer serieus mee bezig,” zegt Nienke. “Ik was opeens niet meer alleen.  Ik ging netjes suiker meten en insuline spuiten, op die manier had ik dat gewoon jaren niet gedaan.” Lotte: “Het hielp me gewoon heel erg dat als we met vriendinnen aten, en ik insuline spoot, dat ik dan niet meer de enige was,” zegt Lotte. “Ik vond het wel chill toen ik dat we in hetzelfde schuitje zaten,” zegt Florine. “Het was heel relaxt dat ik dat hele nieuwe studentenleven met diabetes niet allemaal zelf hoefde uit te zoeken.”

‘Ik ga niet op stengels bleekselderij kauwen’

Dat gebeterde leven betekent niet dat het drietal niet meer van een feestje houdt. “Tja, roken, drinken, niks is goed als je diabetes hebt,” zegt Nienke, “maar sorry, ik ga niet als een soort non op stengels bleekselderij lopen knagen, daar heb ik echt geen zin in. Dan leef ik liever tien jaar korter en dat ik dan een superleuk leven heb gehad.” Florine: “Je moet ook een beetje kunnen genieten. Ik ga niet een glaasje wijn laten staan. En sporten en gezond eten is voor iedereen goed. Iedereen mag daarop een uitzondering maken dus wij ook.” 

Hoewel de waardes van Lotte en Nienke nu ook geleidelijk aan stabieler worden, is dat voor Florine nog wat lastiger. “ Mijn gemoedstoestand is absoluut verbeterd. Maar ik zie bij Lotte en Nienke dat het goed gaat, en dan denk ik, oh, met mij gaat het niet zo goed.” Zo belandde ze een paar jaar terug op de Intensive Care. “Ik had toen heel veel stress van een schoolproject wat ik in moest leveren. Ik was misselijk, maar ik dacht, ik heb met de lunch een broodje makreel gegeten bij de kantine, ik heb vast voedselvergiftiging. Maar ik voelde zo slecht, ik bleef maar overgeven. Toen ik thuis kwam heb ik mijn moeder gebeld en gezegd, ‘mam, volgens mij ga ik dood ofzo. Ik voel me zo ontzettend slecht.”  

‘Wij zijn niet elkaars moeder’ 

Na een kort verblijf in het ziekenhuis kan Florine snel weer lachen. “Ik heb het er wel met Lotte en Nienke over gehad toen ze bij mij langs kwamen. Niet perse over hoe het gebeurde, maar wel over hoe ik me voel.” Volgens Nienke is het ook niet elkaars taak om elkaar streng in de gaten te houden. “Ik wil geen moeder spelen.” Lotte: “Wij snappen elkaar, maar ik denk dat wij niet elkaars diabetes het beste snappen. Iedereens lichaam is anders en dat is bij ons ook wel heel duidelijk.” Nienke knikt: “We lezen elkaar niet de les, maar checken wel hoe het gaat.”

Wat ook helpt, vertelt Florine, is dat het met zijn drieën makkelijker lukt om luchtig over de ziekte te praten. “Nienke is begonnen met onszelf ‘diabitches’ te noemen. We moeten ook altijd heel hard lachen om dingen als ‘de sugar babes’ en ‘dead pancreas gang’. Het is allemaal natuurlijk best wel heftig, dus het is dan ook wel eens fijn dat het niet zo beladen is.”

“Ik maak overal gewoon wat leuks van,” zegt Nienke. “Ik wil er tenminste nog een beetje om kunnen lachen. Ik heb het gewoon, die pech heb ik. Maar je kunt maar beter iets leuks maken. Zo eet ik ook altijd taart op 27 januari, de dag dat ik gediagnosticeerd bent. En volgend jaar vier ik feest, want dan heb tien jaar diabetes.” 

Waren de meiden ook zonder de suikerziekte goede vriendinnen geweest? Daar hoeven ze niet lang over na te denken. “Ja, ja, ja! Het zijn gewoon topwijven,” zegt Florine. “Dat ze diabetes hebben is fijn, maar dat interesseert me verder niks. Ik heb van ze geleerd dat je er niet alleen voor staat.” Nienke: “Ik denk dat de vriendschap zonder diabetes niet anders was geweest, maar het maakt het wel bijzonderder. Het brengt echt een extra laag aan.”  

3 reacties

  1. Wát een leuk stuk over deze topmeiden!! Fijn dat dit op deze manier naar buiten wordt gebracht!👍🏼😊 Een voorbeeld voor anderen…

    Like

Laat een reactie achter op Josella Reactie annuleren

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

%d bloggers liken dit: